В Ставропольском крае попала в реанимацию пятимесячная Ада Кешишянц со спинальной мышечной атрофией (СМА), которую суд две недели назад обязал в срочном порядке обеспечить «Спинразой».
Все кисловодчане, общественность других городов с волнением следит за судьбой этого ребенка. https://expert.ru/2020/04/7/190-mln-rublej-za-zhizn/
https://expert.ru/2020/04/7/190-mln-rublej-za-zhizn/
Из-за отсутствия лекарства малышка попала в реанимацию.
Как рассказали «Таким делам» друзья семьи Кешишянц, у девочки произошла остановка дыхания, она потеряла сознание и сейчас находится в тяжелом состоянии в реанимации больницы Кисловодска.
Ленинский райсуд Ставрополя 14 апреля обязал краевой минздрав обеспечить ребенка «Спинразой» по жизненным показателям. Родители девочки по совету адвоката также направили в ведомство письмо с просьбой разъяснить дальнейший алгоритм для получения лекарства. Чиновники до сих пор не вышли на связь с семьей.
По словам собеседницы ТД, в Кисловодске нет необходимого оборудования для поддержания удовлетворительного состояния ребенка. Сейчас семья ждет решения НМИЦ им. Алмазова города Санкт-Петербурга о возможности принять Аду.
Мать девочки Майя Кешишянц записала видеообращение к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой помочь получить «Спинразу».
Женщина рассказывала «Таким делам», что препарат ее дочери в феврале назначила врачебная комиссия. После этого семья обратилась в минздрав Ставропольского края, чтобы тот закупил «Спинразу». В ведомстве ответили, что не разработаны стандарты оказания медицинской помощи детям со СМА, также нет клинических рекомендаций в соответствии с российским законодательством.
«Спинраза» не входит ни в один перечень для льготного отпуска, а значит, нет оснований для закупки препарата за счет бюджета региона. Кроме того, ни в одной медицинской организации Ставропольского края нет опыта применения лекарства, говорилось в ответе министерства.
Девочку пытались включить в программу раннего доступа к препарату «Рисдиплам», но безрезультатно.
Закупку «Спинразы» должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты. В середине апреля подали заявку на включение «Спинразы» в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Это позволит регулировать цену на лекарство и уменьшит препятствия перед пациентами для получения доступа к терапии.
Источник: https://takiedela.ru/news/2020/04/28/ada-v-reanimacii/
